Mijn verhaal.

Even voorstellen. Ik ben Irene Vriend 45 jaar, heb twee kinderen van 19 en van 16 en een geweldige man. We hebben een hoveniers bedrijf, en ik ben ICD drager en sta sinds 18 dec. 2007 op de wachtlijst voor harttransplantatie.
Het verhaal wat hieronder volgt heb ik geschreven in maart 2003 en dat is toen gepubliceerd in een blad voor ICD dragers.

Ik durf te zeggen dat ik voor die tijd een redelijk actief iemand was. Ik tenniste veel, hielp op school, zat in jeugdcommissies en deed de boekhouding voor ons bedrijf.
Jarenlang hadden we hard gewerkt, de nodige ups en downs meegemaakt, maar we kwamen nu langzamerhand in een fase dat alles wat makkelijker werd. De kinderen werden groter, zodat we wat meer ruimte kregen en de zaak begon lekker te draaien. We kregen dus wat meer vrije tijd om samen leuke dingen te doen samen tennistoernooitjes spelen, samen op kantoor zitten was best gezellig zo we vonden al met al dat we het best voor elkaar hadden. Ons leventje was prima zo.

Tot op die fatale dag 25 mei 2000. Tijdens het tennissen schijn ik weggevallen te zijn. Twee meiden die ik nog eeuwig dankbaar ben en die toevallig een reanimatiecursus hadden gevolgd, een ambulance die in de buurt was, de huisarts die net aan de koffie zat en een engeltje op mijn schouders hebben mijn leven gered. Daarna heb ik bijna 10 uur in coma gelegen en van de drie weken die daarop volgden, kan ik me niets meer herinneren. Voor mijn familie en vrienden is dit een hele nare tijd geweest, want zelfs mijn kinderen herkende ik niet. Vooral zij hadden het moeilijk, omdat ze zich angstig afvroegen of mama wel weer de oude zou worden. Hun vrees bleek achteraf niet ongegrond, want de oude ben ik helaas nooit meer geworden maar daarover straks meer.

Na deze drie weken werd ik overgebracht naar het LUMC in Leiden, waar ik een ICD zou krijgen. Een ICD is het omgekeerde van een pacemaker, als je een levensbedreigende hartritmestoornis krijgt geeft de ICD je een schok om je ritme weer in orde te krijgen. Daar in het ziekenhuis kwam mijn geheugen stukje bij beetje terug en werd ik weer mezelf in zoverre dat ik - omdat ik niets wist van het drama dat zich had afgespeeld - alles maar een beetje langs me heen liet gaan. En dat was wel nodig ook, want zolang de ICD niet was geïmplanteerd werd ik dag en nacht in de gaten gehouden. Ik moest me zelfs melden als ik naar de wc moest geen minuut werd ik alleen gelaten.

Zodra de ICD geplaatst was, veranderde dat als een donderslag bij heldere hemel. Ineens mocht ik weer alles en ik kon ook meteen naar huis. Het was heen hele rare ervaring. Iedereen was natuurlijk erg blij, maar of ik dat wel was, wist ik eigenlijk nog niet zo goed. Ik vond het eigenlijk allemaal heel vreemd; een huis vol mensen die zeiden dat ik zo'n geluk  had gehad omdat ik nog leefde, dat het allemaal lekker snel was gegaan en dat ik maar snel moest opknappen, zodat ik mijn oude leven weer zou kunnen oppakken. Toen iedereen weg ging, kreeg ik opeens een enorme paniekaanval. Zoiets had ik nog nooit meegemaakt. Achteraf bleek het hyperventilatie geweest te zijn.

Geleidelijk aan kwam ik echter tot rust en pakte ik mijn leventje van vroeger terug op. Alles scheen weer normaal. Heel weinig mensen praatte er nog over wat er gebeurd was, want zo redeneerde men kennelijk: "wat je niet kunt zien, zal er ook wel niet zijn". In september stond ik alweer de clubkampioenschappen te tennissen. Het leek inderdaad of er niets aan de was, want alles draaide als vroeger. Heerlijk! We hadden even pech gehad maar het leven ging weer lekker door niet te lang over nadenken en weer doorgaan.

Toen, op 3 januari, opnieuw tijdens het tennissen, kreeg ik voor het eerst een shock. Opeens voelde ik me niet lekker en het was of ik een enorme dreun kreeg. Ik realiseerde me meteen wat er gebeurd was en vond dit best eng. Nu pas besefte ik echt pas wat er met mij aan de hand was. Er ging van alles door me heen: ik had een levensbedreigende hartritmestoornissen en die ICD had momenteel mijn leven weer gered wouw heftig. Mijn hart functioneerde niet zoals het moest en een apparaatje in mijn lichaam moest dat dan maar op zien te lossen ik had een soort waakhond bij me die echt dag en nacht op me passen moest anders kon het zomaar een keer gebeurt zijn, dat was wel even schrikken.

Van af dat moment ging het heel slecht met mij. Ik wist niet wat mijn overkwam. Ik trilde de hele dag door, durfde de poort niet meer uit en voelde me ook niet veilig, als ik met de kinderen alleen thuis was. Aan een stuk door belde ik naar mijn man. Hij moet wel helemaal gek van me geworden zijn, hij had ook zijn werk en het bedrijf moet gewoon door gaan ik smeekte hem om thuis te komen ik vond het allemaal doodeng. Maar toch bleef hij begripvol en lief. Geweldig!! Ik weet zeker dat ik het zonder hem niet gered had. Er waren zelfs momenten dat ik het liefste maar dood wilde zijn. Ik, die altijd de vrolijkheid en nuchterheid zelf was geweest, was veranderd in een zielig angstig vogeltje, die het liefst niemand wilde zien. Ik voelde me waardeloos voor het gezin. Ik stond ze alleen maar in de weg. Gelukkig, dat mijn man en kinderen een andere mening waren toegedaan.

Tijdens deze nare periode heb ik wel ontdekt wie mijn vrienden waren en wie niet, want hoeveel reacties ik gekregen heb in de trant van:, "het moet nu maar eens over zijn hoor; je moet nu je leven maar weer eens oppakken; kom op er zijn ergere dingen wees blij dat je nog leeft; weet ik niet meer. Een ding kan ik wel zeggen: ik gun dit gevoel aan niemand. Je lichaam doet niet wat jij wilt, je hebt je eigen lijf niet meer onder controle, en daarbij die angst het is gewoon om gek van te worden. Het zit tussen je oren", zeggen ze dan. Ja, natuurlijk zit het tussen mijn oren maar daar was ik niet mee geholpen.

Ondertussen waren we er achter gekomen dat ik leed aan chronische hyperventilatie, maar we besloten toch, om op vakantie te gaan, naar Italië nog wel. Aanvankelijk leefde ik helemaal op. Niemand die wist wat ik had, niemand die vroeg hoe het met me ging. Ik durfde weer alleen naar de douches, dat klinkt heel simpel maar het was voor mij en mijn gezin een verademing dat ik weer gewoon alleen durfde te lopen. Jammer genoeg was de pret van korte duur want toen we op 16 juli 2001 aan een meertje zaten te picknicken, volgde opnieuw een shock. Deze was nog veel heftiger als de eerste alles werd zwart voor de ogen ik viel en met een dreun door mijn lichaam werd ik weer wakker geschud dit was echt niet leuk. Opnieuw stortte ik in en daarom besloten we, om de vakantie af te breken en naar huis te gaan dit was voor niemand meer vakantie zo. En vergeet niet in dit hele verhaal de kinderen die hebben ook ruim hun reis hierin gehad, en in hun jonge leven hebben ze dondersgoed door dat mama altijd bang was en veel huilde dit is niet goed voor een kind in de groei.

Thuis heb ik toen contact gezocht met een psycholoog en met iemand, die mij misschien van mijn hyperventileren zou kunnen afhelpen. De psychologe heeft me geholpen met het leren omgaan met mijn angsten, waarvoor ik haar erg dankbaar voor ben. Achteraf denk ik: "Was ik maar eerder naar haar toegegaan", maar schaamtegevoel weerhoudt je om die stap te doen. Het is zwak als je naar een psycholoog gaat. Gelukkig denk ik daar nu anders over en ik adviseer het iedereen als je er eens zelf niet uitkomt, schaam je niet en zoek hulp daar is helemaal niets stoms aan. Ik heb ook steeds minder last van hyperventilatie, hoewel ik hier nooit helemaal van af zal komen. Maar daar kan ik nu redelijk mee omgaan en mee leven.

Door de "geestelijke bagage"die ik tengevolge van dit alles meedraag en die mij tot nadenken stemt, ben ik wel veranderd. Ik luister meer, geniet meer van kleine dingen, besef dat elke dag het leven de moeite waard is en zie weer zonnestraaltjes. Door een volgende shock in december 2001 ben ik daarom niet zo van mijn stuk geraakt als daarvoor. Het krijgen van een shock blijft natuurlijk geen pretje, maar ik ben hoop ik nu zover, dat het mijn leven niet meer beheerst.

Waar ik wel verschrikkelijk van baal is, dat ik geen auto meer mag rijden, niet meer mag tennissen, altijd toch een bepaalde angst door je heen gaat. Mijn leven is totaal anders geworden, maar hoe stom het ook klinkt, ook rijker. De band met mijn gezin is groter dan ooit, want zonder mijn man en mijn kinderen had ik deze strijd nooit kunnen winnen. Al die tijd wist ik dat er iemand was die mij door dik en dun steunde en dat heeft me heel goed gedaan. Ik ben dankbaar voor het leven en probeer me nu te concentreren op de dingen die ik wel kan en niet op wat niet meer mogelijk is.

Toen wisten we gelukkig nog niet wat we nu weten, we zijn ondertussen 36 shocks verder (levensbedreigende hartritmestoornissen ) een open hart operatie twee ablaties ( dat houd in wegbranden van je hartritmestoornis) en dat zijn heel vervelende onderzoeken, en uiteindelijk tot de conclusie dat het enige wat ze nog voor je kunnen doen dat is een harttransplantatie je schrikt je echt te pletter, ik had het echt niet aan zien komen dat hoor je bij andere mensen en niet eens in je eigen familie en kennissen kring dat soort dingen gaat nooit over je zelf.

Ik kwam op een dag in oktober 2007 bij mijn cardioloog het was al een extra afspraak want ik voelde me zo beroerd de laatste tijd dat hij vroeg of ik eerder wilde komen, ik ging een echo maken en daarna naar mijn arts het was eigenlijk een heel kort gesprek het ging niet goed met me, of ik ook eens naar een andere cardioloog wou gaan om te kijken of er misschien nog een mogelijkheid was voor nog een open hart operatie.

Dat is schrikken maar toch het is niet zo’n gek idee om er wat meer mensen naar te laten kijken, nu had ik wel een hele goede verhouding met mijn arts, maar goed we maakte een afspraak met de andere cardioloog.

Het duurde eigenlijk wel lang voor de afspraak gemaakt kon worden en je maakt je toch een beetje, beetje veel zorgen nu moet ik zeggen dat ik mijn angsten en hyperventilatie de laatste jaren redelijk tot goed onder controle had dus daar had ik gelukkig weinig last van, maar wachten is slopend.

Maar daar kwam dan toch de oproep dat we een gesprek met Dr. Verweij konden hebben, en daar zaten we dan een aardige vrouw zegt wat ze denkt maar daar hou ik wel van, en ze begon te vertellen dat een tweede operatie mijn dood zou worden en dat het enige wat ze nog voor me konden doen was een harttransplantatie dan zit je met mond vol tanden, je kijkt nog eens om je heen of er misschien nog iemand zit dat het toch niet voor jouw bedoeld was, maar nee ze had het toch echt tegen ons ik noem ons want je moet hier echt samen door heen je hele gezin is ziek, niet alleen de patiënte.

Dan gebeurd er van alles met je, wat nu hoe werkt dat, ga ik het halen, ik had nog nooit over de dood nagedacht, ik was zwaar hartpatiënt maar daar moest ik mee leven, en het was af en toe heel zwaar, maar ik zag van heel veel dingen nog de zonnige kant, nu voelde ik natuurlijk ook wel dat mijn lichaam achteruit ging maar daar wil je niet aan, het gaat stapje voor stapje en je past je weer aan.

Nu sta ik vanaf 18 dec. 2007 op de wachtlijst, en dat is slopend.

Maar ik durf te zeggen dat ik een positief mens ben en er uit haal wat er uit te halen valt, ik moet veel rusten veel laten maar wat ik kan dat doe ik, ik probeer echt nog van het leven te maken.

Ik ben helaas mijn baan kwijt geraakt, dat vind ik echt heel jammer maar voorlopig heb ik andere zorgen.

Waarom deze website, heel veel mensen vragen aan mij hoe het met me gaat en dat vind ik super, ik hoor ook via, via dat er mensen naar me vragen en toen zei iemand je moet een website maken en daar af toe in schrijven hoe het met je gaat, en als ooit de dag komt dat je getransplanteerd word kunnen we dat mooi bij houden op de website, ik dacht dat is een goed idee.

Maar aan de andere kant vond ik het ook heel raar om een website te maken over mezelf, maar we hebben het toch gedaan.

Als ik eerlijk ben zou ik echt heel leuk vinden als ik zo nu en dan een reactie krijg, of als jullie een reactie achterlaten op mijn dagboekverhalen en ik ben echt gek op gedichten en leuke verhalen misschien willen jullie dat met mij delen.

We zien wel wat er van komt.